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Directives anticipées : quelles est la définition exacte ?
Les directives anticipées sont des documents écrits qui formalisent les souhaits d’une personne concernant les décisions médicales qui pourront être prises lors de sa fin de vie. Elles permettent de prendre les devants pour rester acteur de ses choix, même lorsqu’il ne sera plus possible d’exprimer oralement et/ou consciemment sa volonté (ex. coma, sénilité avancée, trouble cognitif, etc.).
Dans ses documents, on peut par exemple préciser si l’on souhaite limiter, poursuivre ou arrêter un traitement, ou manifester sa volonté ou son refus de bénéficier de la sédation profonde et continue jusqu’à son décès.
Si ce type de document existe depuis de nombreuses années, la loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016 a posé un cadre légal autour des directives anticipées, en permettant de :
- Les rendre contraignantes pour les médecins : les professionnels de santé sont désormais tenus de se renseigner sur l’existence potentielle de directives anticipées et, le cas échéant, de respecter les volontés exprimées par le patient dans ce document, dès lors que ces consignes sont « appropriées et conformes à la situation médicale »
- Améliorant leur accès et leur utilisation pour les professionnels de santé et le public, notamment via la possibilité de les enregistrer dans son dossier médical (voir plus bas)
Pour mieux comprendre, voici quelques questions/réponses sur les directives anticipées :
- Qui peut rédiger ses directives anticipées ?
- À quel moment doit-on écrire ses directives anticipées ?
- Les médecins sont-ils obligés de respecter les choix exprimés dans mes directives anticipées ?
- Peut-on modifier des directives anticipées ?
- Doit-on obligatoirement rédiger des directives anticipées ?
- Qui peut consulter le contenu des mes directives anticipées ?
Toute personne majeure en état de le faire peut les rédiger, qu’elle soit malade ou en bonne santé.
Pour les personnes sous tutelle ou bénéficiant d’un autre régime de protection légale, il est nécessaire de demander l’autorisation du juge ou, selon les cas, du conseil de famille.
Vous pouvez le faire à tout moment de votre vie, mais il est bien sûr nécessaire que vous soyez en capacité d’exprimer votre volonté dite « libre et éclairée » au moment de les rédiger.
Depuis la loi de 2016, la rédaction des directives anticipées est plus simple et mieux encadrée. Ainsi, un médecin pourra vous proposer de vous aider dans cette démarche à l’occasion d’une consultation ou d’une hospitalisation par exemple. De plus, si vous souffrez d’une maladie grave et évolutive, le professionnel de santé doit vous proposer de mettre par écrit vos volontés (sans que cel ne représente une obligation), notamment pour conserver une trace des échanges intervenus entre vous.
Depuis la loi Claeys-Léonetti, excepté en cas d’urgence vitale, les professionnels de santé doivent vérifier l’existence éventuelle de directives anticipées avant de prendre des décisions liées à la fin de vie, puis ont l’obligation de respecter les volontés qui y sont exprimées, dès lors qu’elles sont « appropriées et conformes à la situation médicale ». Ainsi, les volontés exprimées dans vos directives anticipées primeront sur les avis et témoignages éventuels de vos proches.
Attention : en France, la loi n’autorise ni l’assistance au suicide ni l’euthanasie. Par conséquent, vous ne pourrez pas formuler de demande dans ce sens dans vos directives anticipées.
Les directives anticipées sont valables sans limite de temps mais un patient a le droit de modifier ou annuler le document tant qu’il est encore en état de le faire. Tout changement doit être précisé par écrit et ce sont alors les dernières directives en date qui feront foi.
Non, il ne s’agit absolument pas d’une obligation. Vous pouvez tout à fait choisir de confier vos volontés à une personne de confiance, un membre de votre famille ou à un proche, de manière écrite ou à l’oral.
Ce qu’elles contiennent est strictement confidentiel et personnel.
Ainsi, seuls vos médecins et les personnes de votre choix (ex. : personne de confiance que vous avez désignée) peuvent y avoir accès. Tant que vous serez en état d’exprimer vous-même vos choix, vos directives anticipées ne seront pas consultées.
Formuler ses directives anticipées de fin de vie : mode d’emploi
Dans tous les cas, les directives anticipées se présentent sous la forme d’un document écrit qui doit être daté et signé et comporter vos noms, prénoms, date et lieu de naissance.
Vous pouvez, au choix :
- Le rédiger vous-même sans témoin.
- Déléguer la rédaction à un tiers : dans ce cas, 2 témoins devront obligatoirement attester par écrit que ce document est bien « l’expression de votre volonté libre et éclairée », en prenant soin de préciser leurs noms et qualités, sachant que l’un des deux témoins doit être votre personne de confiance si vous l’avez désignée.
Bon à savoir : vous pouvez demander à votre médecin de joindre à vos directives anticipées une attestation expliquant que vous disposez de vos pleines capacités et des informations nécessaires à la rédaction de ce document.
En ce qui concerne la forme des directives anticipées, sachez qu’elles peuvent, au choix :
- Être rédigées sur papier libre.
- Reprendre le modèle de formulaire mis à disposition par le Ministère de la santé sur ce lien, sachant qu’il n’est pas obligatoire de remplir tous les items et de désigner une personne de confiance, et que vous pouvez, si vous le souhaitez, joindre d’autres pages.
À noter : vous n’avez pas l’obligation d’utiliser le modèle mentionné ci-dessus. Toutefois, il est fortement conseillé de le faire, ou du moins de vous en inspirer, afin de vous assurer de répondre aux conditions de validité prévues par la loi.
Enfin, concernant le contenu de vos directives anticipées, vous pouvez choisir de mentionner :
- Tout ce qui vous semble important dans votre vie (valeurs, convictions, préférences, etc.).
- Ce que vous craignez le plus (douleur, acharnement thérapeutique, traitements en particulier que vous ne souhaitez pas recevoir, etc.…).
- Vos souhaits relatifs à l’aide de soins palliatifs.
- Les conditions dont vous souhaitez bénéficier au moment de votre fin de vie (présence de personnes en particulier, accompagnement spirituel, lieu où vous souhaitez passer vos derniers jours, etc.).
- Etc.
Sachez que votre médecin peut vous conseiller dans la rédaction de vos directives, aussi bien sur la forme à respecter que sur le fond (traitements possibles, etc.). Vous pouvez aussi en discuter avec votre personne de confiance ou toute autre personne qui sera en mesure de transmettre vos volontés aux professionnels de santé le moment venu.
Comment les conserver et les faire appliquer ?
Une fois vos directives anticipées rédigées, il est primordial que leur existence soit connue et qu’elles soient facilement accessibles pour être suivies d’effet lorsque vous ne serez plus en mesure d’exprimer vous-même votre volonté.
Ainsi, veillez à informer toutes les personnes que vous jugerez pertinentes (médecin, proches, personne de confiance…) :
- De leur existence (et pas nécessairement de leur contenu)
- De l’endroit où elles se trouvent
Si vous avez un dossier médical partagé, il peut être très utile d’y faire enregistrer vos directives ou d’y signaler leur existence et leur lieu de conservation.
Vous pouvez aussi confier vos directives anticipées à votre médecin ou à un soignant de votre choix pour qu’il les conserve dans votre dossier médical, sachant qu’il est tout à fait possible de distribuer des copies à plusieurs personnes. Vous pouvez aussi glisser une petite carte dans votre portefeuille pour indiquer où se trouve le document afin qu’on puisse le trouver sur vous en cas d’accident ou autre.
Quelque soit votre choix, l’essentiel est de vous assurer que le document sera facilement accessible et consultable au moment opportun.
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Crédit photo : © fizkes / Adobe
Journaliste/Rédactrice, je possède dix ans d’expériences professionnelles web et rédaction et travaille pour le site aide-sociale.fr depuis 2017. Ma connaissance fine des questions juridiques et du dispositif administratif et social en France me permet d’informer au mieux les lecteurs sur leurs droits et les démarches utiles en fonction de leur situation.
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